Com doença rara, advogado de Sumaré ajuda milhares de pacientes a terem tratamento gratuito pelo SUS
Por Vagner Salustiano
Atrofia muscular espinhal
Doria assina decreto que dá isenção de ICMS a medicamento para doença rara
O governador de São Paulo, João Doria assinou decreto que isenta do ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) a importação do Zolgensma, indicado para o tipo 1 de AME (Atrofia Muscular Espinhal), considerado o mais grave. A decisão vem depois da publicação de reportagem sobre pais de crianças com a doença que pediam a
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Morre a bebê Aysha, que precisava do remédio mais caro do mundo
A bebê Aysha Goerigk, de cinco meses, faleceu na manhã deste sábado (26), em Americana. A família fazia uma vaquinha virtual para comprar um remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo, para tratar uma doença rara. O falecimento foi confirmado na página da bebê no Facebook. “Nossa pequena partiu e está
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Família de Americana busca ajuda virtual para salvar vida de bebê de 4 meses
Uma família de Americana recorreu às redes sociais para conseguir ajuda e comprar um medicamento caríssimo e salvar a vida de Aysha, uma bebê de apenas quatro meses de vida, com diagnóstico de AME, a atrofia muscular espinhal, uma doença rara e degenerativa. De acordo com a mãe de Aysha, Cristiane Goerigk, a bebê necessita de cuidados ininterruptos e no
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